異位性皮膚炎對家庭的影響

異位性皮膚炎對家庭的影響

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位性皮膚炎是一種有著複雜屬性的病因也是一種慢性炎症性的皮膚病,其最大特徵在於患者自身有著強烈的極度瘙癢感。然而也因癢感而搔抓造成障壁的破損進而陷入循環性的惡化,當這樣的情況下往往演變為另一爆發期,使其成為異位性皮膚炎患者的特徵。

以上的病源特徵迫使患有皮炎的孩子對於生活的種種是具有挑戰性的。異位性皮膚炎對兒童生活的負面影響,特別是那些病情較嚴重的兒童的生活,需要注意這種疾病造成的長期影響,特別是兒童的行為和發展。屬性複雜的異位性皮膚炎對患有的孩子及父母、家庭的種種帶來生活品質的威脅與造成嚴重身心上的干擾。異位性皮膚炎對孩子(患者)皮膚的巨大影響外,異位性皮膚炎的長期干擾還會給父母和照護者帶來莫大的疲勞而有著經濟壓力和情緒壓力。

生活品質的影響-疲勞和睡眠不足

大半以上的異位性皮膚炎兒童(患者)在發展成慢性病的同時,病情直接對他們的生活品質造成嚴重的負面巨大影響。在這影響的因素中最嚴重且直接的就是包括照護者與患者的睡眠減少與斷續的睡眠及有著身心上的疲勞,生活上因此而帶來的活動受限和身心上的憂鬱、沮喪,甚至使得父母親者產生自責,怨恨和無奈。

家中有異位性皮膚炎孩童的,以上的影響情形及發生也會因著孩童的成長年齡而有著不同程度的影響與發展,3歲以下的患有皮膚炎症嬰童的母親大都為照護者,在長期的炎症發展中影響著母親更具抑鬱和絕望,並產生焦慮感及行為上和心理上的過度保護。

3歲以上由於面臨著孩童的自我認知與即將上幼兒園,異位性皮炎兒童自我認知上的發展,恥辱感和負面變化易於在這個年齡階段後隨著時間的推移年齡的增加因此啟動。孩童與父母的焦慮因此會產生各有不同,這與孩子在學校的問題有關。身為母親的壓力及心理上的憂鬱與被老師評為不太受歡迎的兒童有關。而這牽涉到因異位性皮膚炎引起的強烈瘙癢經常擾亂睡眠,因孩童往往醒來時已是抓傷成深痕累累床單血跡斑斑的情形不會少見;而患有較嚴重異位性皮炎孩童往往朋友較少且參加的團體活動與同齡孩童為少,因皮膚炎的皮膚外觀可能會遭受戲弄或是欺凌,發生的這些可能導致自尊心不足。因此患有的兒童也有可能面臨心理上的焦慮、抑鬱及有多動的行為,而這多動行為問題或也間接影響學習成績不佳的風險,這與瘙癢和抓傷週期所造成的睡眠中斷與不足最有直接關係。因此筆者建議父母親應主動向學習單位的老師做先前的告知與溝通,以免造成後續的影響。

對照護者的觀察與研究

當孩子對他們的生活及學習品質產生負面影響時,相對的也會影響著父母。筆者長期觀測發現,3歲前患有中度至重度異位性皮膚炎的兒童的父母其一身為照護者的幾乎24小時照顧著孩子的皮膚與生活,3歲過後的孩童其照護者對於花在照護上的時間一般都在3至5小時上下,皮炎患兒的父母會在長期已成慢性皮膚病的長期時間內而感到絕望,內疚和抑鬱。因此患有長期慢性疾病的孩子的父母更容易患憂鬱症,異位性皮膚病患兒的母親所形成的憂鬱情形往往是大於其它病症的母親的加倍。

隨著年齡增長及生活學習,時間的漸推移使得母親與兒童情緒和行為問題的多種複雜因子之間的關聯,以上所談到的問題會與兒童年齡漸增而呈現負相關。負相關原應在於可能是由於年齡較大的兒童漸漸對於母親與孩子的依賴程度因著年齡的增長而遞減所致。這種相互影響因此可能隨著成長的發育,皮膚炎症呈現進入慢性炎症表現和其他風險因素的存在而變化。

社會應支持父母和照護者

社會及大眾及學校教育師者應對異位性皮膚炎需有適當的認識及支持對異位性皮膚炎患兒的父母是極為重要的。家長的確是需要一個支持性的聯絡管道,其中包括醫療保健專業人員、神職人員(教會)、支持小組、朋友、家人和在線專業支持網路。常見到有些人從信仰團體中獲得安慰。

應特注意事項

家中有中度重度異位性皮膚炎患兒的父母,除了關切對孩童生活的負面影響,注意慢性皮膚疾病造成的長期影響,特別是兒童的行為和發展之外,也要特別應注意自身憂鬱的跡象,例如 : 對於曾經喜愛的愉快的活動已失去興趣,心中產生絕望和無價值的感覺,在生活上的事物注意力不集中,食慾不振或無意識的進食過多,睡眠障礙或睡眠的長期短缺,以及死亡的想法或自殺念頭等等。如果您有發現出現這些症狀或認為您可能會感到憂鬱,請向心理健康專家尋求協助。

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